こんにちは。牧野太郎です。
本日は福岡で診療です。
ピュアグラフト脂肪注入乳房増大術、カウンセリングなどがあります。
ご期待にそえるように精一杯がんばります。

先日、Treacher Collins症候群の半生ついての記事がありました。

Yahoo! beauty "What It's Like to Live With Treacher Collins"
2017年4月27日
(くわしくはこちら) 
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(photo from Yahoo! beauty)

Treacher Collins(トリーチャーコリンズ)症候群はMandibulo-facial dysostosis(顔面の骨形成不全)の一つで、頬骨・頬骨弓の形成不全、antimongoloid slant,下眼瞼外側の低形成・睫毛欠損、巨口症、口蓋裂、耳介の異常(小耳症)、難聴などがあります。精神発達遅滞はまれです。50000人に1人の非常にまれな疾患です。

記事には34歳女性のKristin Bartzokisさんの半生が述べられています。
生後18ヶ月の口蓋裂の手術に始まり、頬骨形成術、下顎関節形成術、下顎骨骨延長術、頬の脂肪注入などが行われました。たくさんの手術を受けて、学校を長期間休むこともあったようです。

ある時、彼女は「あなたは火事でやけどをしたのですか?」と聞かれたこともありました。また別の機会では「イエス・キリストはあなたを愛しています。」と言われたことがあります。大抵の大人は敬意をもって接してくれるのですが、時にはそのようなことを言われることもあったようです。

彼女は奇異な目でみられるのがとても嫌だったようです。社会での疾患についての理解が足りてないことを感じていました。
今回の記事を通して疾患について理解を深めることが彼女の希望です。

私は2004年から横浜の神奈川県立こども医療センターで勤務した経験がありますので、小児形成外科についても勉強しています。 Treacher Collins(トリーチャーコリンズ)症候群や類縁疾患のNager症候群の子供達も診てきました。形成外科医になっても、こども医療センターなどで勤務しないと接する機会はないと思います。

同じような先天異常としてダウン症がありますが(頻度はずっと多いですが)、ダウン症の子と親の写真展が現在、表参道駅で開催されています。
HuffPost Japan:「幸せが詰まった人生です」母の日に「ダウン症のある子と親」写真展、表参道駅構内で
(くわしくはこちら) 
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(朝日新聞デジタルより、くわしくはこちら

ダウン症についても最近では積極的に認知活動がなされています。
今後はもっとまれな疾患についても広げていくべきだと思います。
 
先天異常などの疾患についてよく知ることが私達が共存共栄していくために必要だと思います。

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